Jovem de 24 anos luta por medicamento após diagnóstico de doença rara que muda a cor da pele
Quando o ACTH está em excesso, o corpo produz mais melanina, o que leva à hiperpigmentação da pele
A jovem Sabrina Gomes, de 24 anos, luta por um medicamento para tratar uma doença rara que muda a cor de sua pele. A mulher, que mora em Fortaleza, compartilhou sua história nas redes sociais para alertar sobre as dificuldades que enfrenta para obter o medicamento essencial ao seu tratamento. Aos 15 anos, ela foi diagnosticada com a síndrome de Cushing e um tumor raro no tórax, que hoje atinge cerca de 17 cm e causou mudanças na cor de sua pele. Desde o diagnóstico, ela passou por três rodadas de quimioterapia, sessões de radioterapia e quatro cirurgias, incluindo a retirada das glândulas adrenais.
Sabrina explica que o medicamento recomendado por seus médicos é um radiofármaco capaz de reduzir o tumor e melhorar sua condição. “Esse medicamento pode me dar uma condição de vida melhor,” afirma. Ela conta que, após entrar na justiça, obteve duas decisões favoráveis para que a Secretaria de Saúde do Ceará providenciasse o tratamento, mas até o momento não recebeu o medicamento.
Sabrina compartilha que, desde a decisão judicial, tem ido regularmente à Secretaria de Saúde, buscando informações e pressionando para que a medicação seja disponibilizada. “Já tem mais de um ano desde a primeira decisão. O juiz determinou que comprassem o medicamento, mas nada aconteceu,” relata.
Nas redes sociais, a jovem busca conscientizar e chamar a atenção para a gravidade de sua situação, pedindo apoio e visibilidade. Ela espera que o seu relato alcance as autoridades e que medidas sejam tomadas para que o medicamento chegue a tempo. “Minha saúde depende disso. Estou pedindo que compartilhem para que minha história alcance quem possa ajudar,” conclui.
Sabrina informou que passou por duas cirurgias no último final de semana, procedimentos importantes para desobstruir suas vias respiratórias. No entanto, ela ressaltou que, para continuar a luta, precisa com urgência do medicamento lutécio radiativo. “A cada dia que passa, a necessidade dessa medicação se torna ainda mais crucial para a minha vida,” afirmou pelas redes sociais.