Acionado para pagar tratamento de goiano nos EUA, governo diz que SUS pode cuidar dele

A Secretaria de Saúde de Goiás e a família de Rafael Regis de Azevedo, portador de doenças raras e incapacitantes, não conseguem chegar um entendimento. A família diz que o tratamento para Rafael só existe nos Estados Unidos e pediu, na Justiça, o direito de ter a viagem custeada pelo governo de Goiás. A Saúde, por sua vez, diz que o gasto é desnecessário, por ter a convicção de que o SUS pode tratar do rapaz.

Rafael enfrenta neuralgias do nervo intermédio e do nervo timpânico, doenças raras que causam dores contínuas. A família recorreu ao poder Judiciário para que o governo estadual custeie o tratamento (incialmente orçado em R$ 3 milhões). Na ação, eles apresentaram laudos particulares e do Conselho Estadual de Saúde reforçando que o procedimento não existe no País.

A SES-GO, por sua vez, reforça que, em 14 anos, foram realizados 35 procedimentos em casos específicos como de Rafael no Brasil. “Os tratamentos cirúrgicos indicados para a doença que acomete o paciente em questão, tiveram registro de 35 cirurgias realizadas nos últimos 14 anos (desde 2008), sendo 30 procedimentos de descompressão neurovascular e cinco de microcirurgia com rizotomia a céu aberto”, diz nota da pasta encaminhada ao Mais Goiás.

“Diante da carência de respaldo legal e considerando que os procedimentos, embora pouco realizados em razão da raridade da doença, tem registro de execução no SUS, (…) a SES não pode se manifestar favoravelmente quanto ao caso em tela, cabendo manifestação final e definitiva pelo órgão máximo do SUS no Brasil (Ministério da Saúde) e talvez inclusive pelo Poder Judiciário, frente às alegações e documentos que instruírem os autos processuais”, completa a nota.

Caso

Rafael convive com a doença há oito anos. Em 2021, ele ganhou duas cirurgias na Alemanha que amenizaram a situação. Contudo, o tratamento definitivo só existe em Connecticut, nos Estados Unidos, garante a família.

O médico responsável pelas cirurgias (que exigem expertise de um neurocirurgião e um otorrinolaringologista) é Daniel Roberts. O tratamento, entretanto, custa R$ 3 milhões e a família não tem condições de arcar com os custos. “O médico gostaria de dar as cirurgias, mas ele não é o diretor do Hospital. Esse valor, de R$ 3 milhões, já com um desconto.”

Os familiares de Rafael entraram com o processo administrativo no Estado, que já foi negado.

Vale citar que a doença é totalmente incapacitante. “A neuralgia mais comum é mais fácil de identificar. A dele tem o diâmetro de dois fios de cabelo, próximo ao ouvido direito”, informa a família. A dor, uma vez que os nervos dentro do ouvido são esmagados por artérias, fazem com que o paciente não consiga cuidar de si mesmo. “Ele, literalmente, não dorme. Mas Rafael tem esperança, ele quer muito viver”, complementam.

Secretaria de Saúde:

“1. O paciente foi diagnosticado com neuralgia do nervo intermédio e do nervo timpânico, doenças que causam constantes e intensas dores na região auricular;

2. Atualmente, conforme dados estatísticos do Sistema de Informações do Ministério da Saúde (TABWIN/DATASUS/MS) é realizado tratamento para as referidas doenças, em todos os estados brasileiros, em diversas unidades de saúde, sendo que desde 2008 (nos últimos 14 anos), foram feitos, em território nacional, 3.899 (três mil e oitocentos e noventa nove) procedimentos em pacientes com a mesma indicação diagnóstica;

3. Em Goiás, os procedimentos cirúrgicos requisitados, estão previstos na tabela SUS (SIGTAP) e ofertados pelo Sistema Único de Saúde (SUS), no Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Goiás (UFG) – unidade hospitalar de média e alta complexidade e referência em tratamentos de alta performance em Otorrinolaringologia, Neurologia e Neurocirurgia – através do CEROTO – Centro de Referência em Otorrinolaringologia), cuja gestão de vagas e acesso incumbe à Secretaria Municipal de Saúde de Goiânia.

4. Os tratamentos cirúrgicos (descompressão neurovascular de nervos cranianos – Código SUS nº 04.03.04.002-7. e microcirurgia com rizotomia a céu aberto – Código SUS nº 04.03.05.007-3) indicados para a doença que acomete o paciente em questão, tiveram registro de 35 cirurgias realizadas nos últimos 14 anos (desde 2008), sendo 30 procedimentos de descompressão neurovascular e 05 de microcirurgia com rizotomia a céu aberto;

5. Conforme compilação realizada pela área de processamento de dados do SUS em Goiás, as unidades de saúde no território do Estado de Goiás que realizaram ambos os procedimentos nos últimos 14 anos, estão: Hospital das Clínicas/UFG ( com gestão de vagas reguladas pela Secretaria Municipal de Saúde de Goiânia) e também pela unidade privada, mas com leitos SUS conveniados, Hospital São Silvestre, cuja governança sobre a regulação do acesso está sob responsabilidade da Secretaria Municipal de Saúde de Aparecida de Goiânia.

6. Tendo em vista que o SUS – Sistema Único de Saúde (que é composto pelos 03 entes federal, estadual e municipal) oferece tais tratamentos em território nacional, há impeditivo legal/jurídico para que o Estado/SES custeie o tratamento do paciente fora do país, conforme solicita a família do paciente;

*7.*Em que pese a sensibilidade do caso, reconhecida pela SES-GO, não se pode ignorar que a atuação da administração pública encontra-se vinculada ao princípio Constitucional da legalidade, devendo seus agentes atuarem em estrita conformidade com a lei, sob pena de responsabilização. Afinal, a prestação de serviços de saúde – concretizado, no Brasil, por intermédio do SUS – tem incidência, apenas, nos limites do território nacional (artigo 1º da Lei nº 8.080/1990) ;

8. Conforme Parecer Jurídico já emitido pela área pertinente desta Pasta (ao qual os familiares já tiveram acesso), não há amparo legal para que esta Pasta manifeste-se pelo deferimento de qualquer custeio financeiro fora do território brasileiro de procedimentos cirúrgicos cobertos pela Tabela SUS e com registros de realização não somente no Brasil como também no território do Estado de Goiás;

9. Considerando que as unidades de saúde no território estadual que possuem registro de realização de ambas as cirurgias (procedimentos), não estão sob governança do ente estadual (descritos no item 5), mas sim sob tutela de regulação do acesso pela SMS de Goiânia e de Aparecida de Goiânia, faz-se necessário que haja também manifestação destes entes públicos, componentes do SUS em nosso Estado, diante da demanda de informações por este veículo de comunicação.

10. Ressaltamos que, diante da carência de respaldo legal e considerando que os procedimentos, embora pouco realizados em razão da raridade da doença, tem registro de execução no SUS, pelas unidades especializadas (HC/UFG, Santa Casa de Goiânia e Hospital São Silvestre/Aparecida de Goiânia), conforme demonstrado, a SES não pode se manifestar favoravelmente quanto ao caso em tela, cabendo manifestação final e definitiva pelo órgão máximo do SUS no Brasil (Ministério da Saúde) e talvez inclusive pelo Poder Judiciário, frente às alegações e documentos que instruírem os autos processuais.”

Secretaria de Estado da Saúde de Goiás