Após ser notificado sobre compra de remédio de alto custo, Estado decide recorrer

A Secretaria de Estado da Saúde de Goiás (SES) vai recorrer da decisão do Tribunal de Justiça do Estado de Goiás que determinou a compra do medicamento de alto custo Spinraza (Nusinersen) para Amanda Victória Brusda, de apenas 9 meses, portadora de atrofia muscular espinhal 1 (AME). As seis primeiras doses no primeiro ano de vida custam US$ 750 mil, equivalente a quase R$ 3 milhões.

Por nota, a SES justificou que o medicamento não possui registro na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), tendo em vista ainda que é experimental, sem comprovação científica de sua eficácia e segurança. No texto, a secretaria também argumenta que Amanda Victória não teve o diagnóstico médico da AME, mas apenas recebeu um parecer clínico com hipótese diagnóstica da enfermidade. “O SUS possui ampla cobertura para tratamento da doença, com medicamentos seguros, eficazes e de qualidade”, diz a nota.

A SES foi notificada na última quinta-feira (12) sobre a liminar concedida pelo desembargador Kisleu Dias Maciel Filho, que deu prazo de 48 horas para a pasta providenciar o remédio. De acordo com o TJGO Amanda foi diagnosticada com a doença assim que sua mãe, Bruna de Fátima da Silva Brusda, percebeu que ela engasgava quando era amentada e tinha dificuldade de se alimentar como as outras crianças.

A AME é ligeiramente mais frequente em homens do que em mulheres. O início da doença ocorre antes dos 6 meses de idade (geralmente antes dos 3 meses). A fraqueza muscular grave (quase sempre simétrica), afeta primeiro os membros proximais e depois passam para as extremidades (mãos e pés). O choro é fraco. É frequente a redução da capacidade de sucção e de deglutição, levando a dificuldades de alimentação.