Dia mundial da síndrome de down: Três crianças e suas histórias especiais de amor e inclusão

Sophia Acácia tem 8 anos e é uma garota esperta. Ela adora brincar com carrinhos, é apaixonada por teatro e passa horas assistindo desenho. Ama a escola, os amigos e, apesar de não falar, gosta de cantarolar o tempo todo. Para a mãe, Sarah Gomes, 32 anos, o fato da filha ter síndrome de down é apenas um detalhe.

“Sabe aquela conversa de que criança com síndrome de down é calma? Isso não existe. Eles têm sua própria personalidade como qualquer pessoa. Minha filha é geniosa e eu não a trato diferente. Ela fica de castigo sim, arruma as próprias coisas sim, e tem limites como toda criança deve ter”, diz Sarah.

Sophia tem cardiopatia congênita (anormalidade no coração). Segundo a mãe, ela nasceu prematura e, quando o médico explicou os riscos da cardiopatia, a irmã Anna Beatriz, 10 anos, pediu a Deus que não a levasse. “Elas são melhores amigas. Anna a protege e tem muito orgulho de Sophia. Fala para todo mundo que tem uma irmãzinha down”, diz a mãe.

Sarah relembra que ao saber que teria uma filha com síndrome de down, passou por uma fase de angústia. “Quase a perdemos por três vezes. Sophia já ficou praticamente um ano internada, teve complicações após a cirurgia de adenoide e precisou ir para a UTI. Hoje posso dizer que vivencio diariamente um milagre”.

Sobre o preconceito, Sarah diz que muitas vezes quando está com a filha, escuta coisas que doem. “Sempre percebo olhares estranhos e, certa vez, me questionaram até quando ela irá viver. Eu sempre digo que é importante os pais ensinarem aos filhos sobre as diversidades, pois nada é mais deficiente que o preconceito. Não queremos apenas um dia para a conscientização down, queremos todos os 365 dias de respeito e inclusão”, ressalva.

A mãe de Sophia afirma que cresceu espiritualmente desde a chegada da caçula. “Quando nasce uma criança especial, nasce uma mãe especial. Muitas vezes precisei de um abraço e não tive, precisei de ajuda e não tive. E quando comecei a contar com a ajuda de mães as quais já estavam nessa caminhada, percebi que conseguiria fazer mais pelo próximo”.

Em 2016, Sarah se juntou com duas amigas, um grupo de voluntários e fundaram o projeto ‘Espalhando Amor’. O grupo faz ações em asilos e abrigos, além de distribuir alimentos para moradores de rua e ajudar famílias com crianças que tem síndrome de down.

“Fazemos ações mensalmente na Associação de Serviço à Criança Especial de Goiânia (Ascep), e queremos que todas as pessoas com síndrome de down sejam respeitadas e incluídas na sociedade. Elas possuem suas limitações, mas isso não as tornam diferentes de ninguém”, conclui a mãe de Sophia.

Para ajudar o projeto ‘Espalhando Amor’, com doações de alimentos, itens de higiene, roupas, brinquedos e livros, basta entrar em contato nos número (62) 9 9498-3501, (62) 9 9243-4275 ou (62) 9 9238-3296 para mais informações.

“Na escola, fazem festa quando ele chega”

Elisandro Fernandes, 40 anos, e Mariangela Vasconcelos, 40, são pais do Artur Vasconcelos, 6 anos. Segundo Elisandro, o garoto é brincalhão, gosta fazer tarefa de casa, tem paixão por música e adora abraçar as pessoas na rua ou cumprimentar fazendo sinal de “joinha”.

“Nosso coração enche de alegria quando alguém retribui o gesto. O Artur é realmente especial, não só por ter síndrome de down. As pessoas nos abordam, fazem carinho nele e nos parabenizam. Na escola, todos o tratam com carinho e fazem festa quando ele chega”, diz Elisandro.

Os pais do pequeno Artur passaram por uma situação delicada antes do garoto começar a estudar. Ao procurarem uma escola para o filho, ligaram em uma unidade de ensino que, em primeiro momento, disseram com entusiasmo que havia vagas disponíveis, informaram sobre valores, etc. Mas a história mudou ao contarem que Artur tem síndrome de down.

“Minutos depois, retornaram a ligação dizendo que a escola não tinha estrutura para recebê-lo. Mesmo sabendo que, por lei, nenhuma escola pode negar a matrícula, fomos procurar um lugar sem preconceito e discriminação, que realmente acolhesse o Artur com amor”, conta o pai.

Elisandro conclui dizendo que aprendeu muito com o nascimento do filho e que, “sempre que pudermos olhar para o outro com interesse legítimo, livre de status, intelecto ou dinheiro, vamos perceber que existe uma riqueza em cada vida, e que a dor do outro pode ser amenizada quando estamos prontos para ajudar”.

“É um amor tão grande que chega doer”

A fotógrafa Rejane Barbosa, 43 anos, é mãe da Yammane Vytória, de 7 anos. Yammane é bailarina e modelo inclusiva do projeto ‘Vem Inclusão’ (iniciativa que insere a pessoa com down no mundo da moda), e a mãe diz que a síndrome é apenas um acessório, um cromossomo a mais.

“Sabemos que o preconceito existe e não acabará, mas onde existe a inclusão e o respeito, tudo se torna mais fácil. Ter uma filha com síndrome de down, é um aprendizado contínuo e um amor tão grande que chega doer”, comenta.

Rejane e o marido, Vilmar Ribeiro, participam da ONG ‘Liiga do Bem’, uma iniciativa a qual organiza eventos em orfanatos de pessoas com deficiência, hospitais entre outros. Através da ONG, que já tem 13 anos, o casal de fotógrafos promove anualmente uma exposição de fotografias, onde os modelos são pessoas com síndrome de down. Em 2018 o tema da mostra foi o público infantil, e todos os expositores foram colocados em uma altura que qualquer criança pudesse enxergar.

“Através do projeto ‘Vem Inclusão’ organizamos também, desfiles para mostrar a capacidade que as pessoas com síndrome de down possuem, além de melhorar a autoestima deles”, explica a fotógrafa.

No próximo sábado (23), a ‘Liiga do Bem’ realizará uma festa especial do dia down. Em parceria com o grupo ‘Down Amor a Mais’ e o projeto ‘Vem Inclusão’, o evento será na Chácara Sol Nascente, Setor Mansões Goianas, nas proximidades do Shopping Passeio das Águas. Com entrada gratuita, o ‘Dia Down’ terá início às 13h e tem como finalidade propiciar muita diversão e informação.

Rejane informa que qualquer pessoa pode ajudar a ‘Liiga do Bem’ com doações. “Pedimos principalmente roupas, calçados e alimentos. Mas qualquer tipo de apoio é bem vindo para as crianças as quais ajudamos”. Para contribuir com o projeto, basta entrar em contato com a Rejane Barbosa no número (62) 9-9265-6282.

Celebração internacional

O Dia Mundial da Síndrome de Down está no calendário oficial da Organização das Nações Unidas (ONU), e é comemorado desde dezembro de 2011 pelos 193 países-membros da organização. A data escolhida, 21 de março, faz alusão aos 3 cromossomos no par número 21, característico das pessoas com Síndrome de Down.