Em Faina, 114 portadores de xeroderma pigmentoso, doença rara, reclamam de descaso
A doença genética causa sensibilidade a raios solares. Pacientes precisam de filtro solar fator 100 e alegam falta de repasses por parte da Secretaria de Saúde
Em Araras, distrito de Faina, os portadores de xeroderma pigmentoso (XP), uma rara doença, reclamam o descaso na falta de repasses de recursos para o tratamento. A doença causa sensibilidade aos raios solares. Ao todo, 114 pessoas precisam de filtro solar fator 100. Segundo Gleice Francisca Machado, presidente da Associação Brasileira de Xeroderma Pigmentoso (AbraXP), o produto não é repassado pela Secretaria de Estado da Saúde de Goiás (SES-GO) desde maio.
“Existe um impasse entre a SES-GO e a Prefeitura. O valor para as ações hospitalares, de R$ 60 mil, também está atrasado, pois o Estado alega que não está havendo a prestação de contas. Os pacientes que necessitam tanto de protetor solar, estão à mercê da vontade das autoridades. A preocupação é constante, e permanecerá enquanto esses problemas não forem resolvidos”, afirma Gleice.
A presidente do AbraXP diz que, com a situação, quem sofre são os pacientes. “São 114 pessoas precisando de auxílio. O uso do protetor solar com alto é um fator de proteção determinante para a saúde deles. O governo só fala de cortes e atrasos, colocando questões burocráticas acima de problemas que colocam em risco a vida de varias pessoas. As autoridades não podem permitir que isso aconteça”, acrescenta Gleice.
O aposentado Deíde Freire de Andrade, 50 anos, convive desde criança com problemas na pele, como ressecamento e lesões. Ele perdeu parte do rosto e o nariz, substituídos em 2010 por uma prótese. E reclama que desde que parou o repasse do protetor solar, os problemas têm aumentado.
“Está muito difícil para nós todos. Não podemos comprar os protetores solares especiais, pois o custo é muito alto. Fico muito triste de ter que passar por isso depois de tantos problemas que venho enfrentando minha vida toda“, afirma.
Posicionamento da SES-GO sobre o repasse para Faina
Segundo o prefeito Tiago Lobo Favoretto Pereira de Souza, há dez parcelas de custeio de 2018 atrasadas. Em 2019, os recursos não são recebidos desde abril. Ele afirma que há quatro parcelas pendentes para a aquisição de protetor solar.
Confira a nota da SES-GO na íntegra:
[olho author=””]A Secretaria de Estado da Saúde de Goiás (SES-GO) informa que foi dado o prazo de até 90 dias para a Prefeitura de Faina prestar contas do exercício de 2016 referente ao convênio para aquisição de protetor solar e creme dermatológico para as pessoas que vivem com Xeroderma Pigmentoso. *O repasse das parcelas em aberto para esse convênio foi realizado nesta quinta-feira, 19, contemplando o período de abril até setembro. Foram repassadas seis parcelas no valor de R$ 45.618,00 cada, totalizando um total de 273.708,00. Em relação ao convênio de custeio das ações ambulatoriais e hospitalares realizadas pelo Hospital Materno Infantil da cidade, não há registro de prestação de contas e a SES-GO segue no aguardo da documentação para que os repasses sejam regularizados. A Prefeitura não prestou conta de 2016, mas em 90 dias fará isso. Com esse acordo a SES liberou o repasse. Isso para o convênio de filtro solar. Para o outro (custeio do hospital) eles seguem sem prestar contas do que já foi gasto e por isso a SES não realiza o repasse.[/olho]
A doença
A xeroderma pigmentoso é uma doença genética, não contagiosa, caracterizada por uma extrema sensibilidade aos raios solares. Ela afeta as áreas do corpo mais expostas ao sol. A doença não pode ser contraída por contato físico. Os portadores podem ter vida social normal, mas precisam de forte proteção solar.
A população de Faina possui a maior taxa de incidência da doença no mundo. A vulnerabilidade causada pela xeroderma torna as pessoas muito mais suscetíveis ao câncer de pele. Em dezembro do ano passado, foi inclusa na lista de doenças que dispensam o prazo de carência para a concessão de auxílio-doença e aposentadoria por invalidez aos segurados do Regime Geral de Previdência Social.