Justiça determina que Estado de Goiás providencie remédio de alto curso para criança de 9 meses

Amanda Victória Brusda, de apenas 9 meses, portadora de atrofia muscular espinhal 1 (AME), conseguiu, na Justiça goiana, o direito de receber o medicamento Spiranza (nusinersen), ou similar genérico, que ainda não pode ser comprado no Brasil e de altíssimo custo. As seis primeiras doses no primeiro ano de vida custam US$ 750 mil, equivalente a quase R$ 3 milhões.

A liminar, em mandado de segurança, foi concedida pelo desembargador Kisleu Dias Maciel Filho, que deu prazo de 48 horas para que a Secretaria da Saúde do Estado de Goiás providencie o remédio, “sob as penas da lei, conforme prescrição médica, que deverá ser entregue de forma contínua e imediata”.

Com cerca de dois meses, Amanda foi diagnosticada com a doença, assim que sua mãe, Bruna de Fátima da Silva Brusda, percebeu que ela engasgava quando era amentada e tinha dificuldade de se alimentar como as outras crianças. Exames feitos, veio o diagnóstico: doença grave infantil de atrofia muscular espinhal proximal, caracterizada por fraqueza muscular grave e progressiva e hipotonia resultante da degeneração e perda dos neurônios motores inferiores da medula espinhal e do núcleo do tronco cerebral.

A doença é ligeiramente mais frequente em homens do que em mulheres. O início da doença ocorre antes dos 6 meses de idade (geralmente antes dos 3 meses). A fraqueza muscular grave (quase sempre simétrica), afeta primeiro os membros proximais e depois passam para as extremidades (mãos e pés). O choro é fraco. É frequente a redução da capacidade de sucção e de deglutição, levando a dificuldades de alimentação.

Os reflexos tendinosos profundos estão ausentes. É comum a insuficiência respiratória. Contraturas leves (dos joelhos e, mais raramente, dos cotovelos), e escoliose podem estar presentes. Os doentes não são capazes de se sentarem sem apoio e nunca serão capazes de andar.

Diante desse quadro, Amanda encontra-se internada na Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica (UTIP) do Hospital IGOPE, localizado no Parque Amazônia, sendo o seu tratamento todo feito através do Sistema Único de Saúde (SUS), observa os autos do mandado de segurança, cuja menor é representada por sua mãe. Bruna entrou na Justiça porque não tem condições de bancar o tratamento de sua filha, cujo medicamento é de alto custo e não é regulamentado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).

Ela alegou que buscou uma solução administrativa para o caso e requereu o fornecimento do medicamento à Secretaria Estadual de Saúde (SES), devidamente protocolada em 28 de janeiro de 2017. Todavia, apesar da urgência e periclitante estado de saúde de sua filha, obteve a informação de que o receituário médico estava em desacordo com a norma do SUS e que o remédio não está na lista na Relação Nacional de Remédios (Rename), razão pela qual foi indeferida a solicitação.

Bruna sustentou que a sua filha necessita com urgência do medicamento solicitado e que a recusa do Poder Público em fornecê-lo “configura abuso de autoridade, ato ofensivo a direito líquido e certo da paciente, apto a ser corrigido nesta via mandamental, segundo reiterados julgados deste Tribunal de Justiça”.

A reportagem do Mais Goiás questionou a SES se o Estado vai recorrer da decisão do TJGO ou vai providenciar a medicação para Amanda, mas até a publicação desta matéria não houve resposta.