No dia nacional dos ostomizados, saiba quem são e as barreiras que enfrentam

No dia nacional dos ostomizados, comemorado nesta segunda-feira (16), pacientes do Hospital de Câncer Araújo Jorge (HAJ), em Goiânia, relatam o preconceito sofrido e dificuldades para conviverem em sociedade com mais dignidade, como a falta de banheiros adaptados.

Ostomia é um procedimento cirúrgico que consiste na abertura de um órgão oco como, por exemplo, algum trecho do tubo digestivo, do aparelho respiratório, urinário, ou outro qualquer, podendo ou manter uma comunicação com o meio externo, através de uma fístula, por onde pode-se conectar um tubo de inspeção ou manutenção.

A aposentada, Márcia Fernandes Silva, de 54 anos, foi diagnosticada com câncer no intestino em 2010. Mesmo depois do tratamento com quimioterapia, ela precisou ser submetida a uma cirurgia de retirada total do intestino grosso e do reto, passando a integrar o grupo dos ostomizados. Márcia vai todo mês ao Araújo Jorge para buscar as 20 bolsas de ostomia que usa ao longo do mês.

“Tive que aprender a viver de outra maneira. Uma caminhada difícil, mas uma oportunidade de continuar ao lado das pessoas que eu amo”, afirma a aposentada.

Portadora de uma doença inflamatória intestinal que ainda não tem cura, a Retocolite Ulcerativa, Damaris Morais, de 55 anos, utiliza a bolsa há 20 anos. “Eu sabia que tinha que usar a bolsa mas não queria de jeito nenhum, passei 6 anos desviando do meu médico. Quando era ou usar a bolsa ou morrer, porque eu estava muito mal, foi que eu aceitei colocar”, relata Damaris.

Uma das dificuldades encontradas pelos ostomizados é falta de adaptações nos banheiros, é o que afirma a enfermeira Leila Dalva de Morais Assis. Em agosto deste ano, passou a ser obrigatória a construção de sanitários adaptados às necessidades das pessoas ostomizadas, de acordo com a lei lei Nº 6646.

“O banheiro precisa ser adaptado quanto à altura. A pia e o vaso sanitário precisam ser da altura do abdômen, pra ser feito ou a troca da bolsa ou a higienização dela. Precisa também de ducha, porque dependendo da consistência das fezes pode respingar na roupa da pessoa, que é constrangedor”, explica a enfermeira.

Responsável por receber, e acolher, os ostomizados da instituição, a chefe do Setor de Psicologia Clínica do HAJ, Edirlene Fernandes destaca que entre os maiores medos do paciente estão a perda da liberdade e da autonomia, o julgamento do outro, por conta do volume e do odor da bolsa e a provação de uma vida sexual ativa.

“Por esses e outros motivos o acompanhamento psicológico é tão importante. Através do tratamento terapêutico podemos reduzir a ansiedade, combater pensamentos distorcidos e melhorar a autoestima do paciente.”

O programa

O Programa de Atenção aos Ostomizados é uma iniciativa do Hospital de Câncer Araújo Jorge (HAJ), que recebe aproximadamente 700 pessoas por mês. Segundo o HAJ, a iniciativa distribui mensalmente cerca de 6.200 bolsas pelo Sistema Único de Saúde (SUS) – serviço que, em Goiânia, também é realizado pela Santa Casa de Misericórdia.

A enfermeira Leila Dalva, afirma que o programa é referencia no centro-oeste. “Oferecemos assistência de excelência, bolsas de qualidade e orientação sobre como conviver com uma ostomia, ensinando sobre a troca do dispositivo, a limpeza do orifício e a importância da aceitação da nova imagem corporal”, pontua.

A iniciativa conta com profissionais de diversas áreas, desde os médicos responsáveis pelas cirurgias, como também enfermeiros, nutricionistas e psicólogos.

A orientação dos enfermeiros é considerada mais importante na reabilitação dos pacientes do que a ação dos médicos, na opinião da paciente Damaris. “Os médicos fazem uma boa cirurgia, mas o dia a dia são os enfermeiros, é importante dar esse reconhecimento. No processo de aceitação os psicólogos também são fundamentais”

No Estado, a reabilitação também conta com o trabalho da Associação de Ostomizados de Goiás (AOG), entidade sem fins lucrativos que existe há mais de três décadas. Além de realizar reuniões mensais sobre assuntos de interesse deles, a entidade, que representa os quase 2 mil ostomizados existentes em Goiás. “Mudou minha vida, foi maravilhoso conviver com o pessoal, a aceitação foi mais rápida por ter convivido com outros ostomizados”, diz a Damaris.